…lub robić. Bo skąd możesz wiedzieć jak to jest mieć dziecko ze spektrum autyzmu i każdego dnia

Bać się o przyszłość

… i zastanawiać się co będzie z dzieckiem po naszej śmierci? Nie założy przecież rodziny, nie będzie miało dzieci, zostanie samo. Bo rodzeństwa obarczać nie można, mają swoje życie. Gdzie będzie mieszkać, czy będzie mu dobrze, czy będzie miało co jeść.

Zastanawiać się dlaczego ja?

Bo przecież dbałam o siebie w ciąży, robiłam badania, dobrze się odżywiałam. Nie piłam, nie paliłam, dużo spałam. I oszczędź mi proszę tekstów typu „Ktoś tam na górze wiedział, komu dać takie dziecko. Inny by nie wytrzymał!” No ciekawe czym sobie zasłużyłam?? Nie jestem matką Teresą, jestem normalną kobietą, która marząc o rodzinie nie zakładała poświęcenia totalnego.

 Słuchać, że inni mają gorzej,

bardziej chore czy niepełnosprawne dzieci. Zapewne. I współczuję im z całego serca. Ale ja chciałabym mieć lepiej. Jak każdy. Tylko, że inni chcieliby więcej pieniędzy, lepszego samochodu czy mieszkania. A ja chciałabym aby moje dziecko było neurotypowe. Żeby znało wartość pieniądza, nie bało się zostać same w domu, nie powtarzało milion razy tych samych pytań, nie wyzywało każdego od najgorszych gdy tylko coś idzie nie po jego myśli.

 Starać się nie nienawidzić innych matek 

za głupie i nieprzemyślane komentarze „wyrośnie z tego”, „pewnie robisz coś nie tak, skoro taki jest”, „to niewychowanie a nie autyzm” i absolutny hit „to od szczepionki?”. Albo słowa innych „autyzm? a nie wygląda!”. Pewnie, że nie. Jakby był rogaty, włochaty, miał kopyta albo łuski to by wyglądał! Na czole mam mu wytatuować, że ma autyzm???? Swoją drogą jak dziecko ma na przykład zespół Downa czy jeździ na wózku to tych pytań nie ma. W przypadku całościowych zaburzeń zachowania – pytania padają ZAWSZE!

Starać się przezwyciężać ciągły stres

…związany z zachowaniami innych rodziców – i nie chodzi już o te komentarze, bo z nimi można sobie poradzić ciętą ripostą a w ostateczności cytowaniem klasyka „spieprzaj dziadu”. Chodzi o dzwonienie na policję lub straż miejską bo  moje dziecko ich wyzwało. Od najgorszych. I co taka policja lub straż miejska zrobi??? Nic! Przerabiałam to nieraz. Ty, obrażony Rodzicu poczujesz się lepiej? To dzwoń, przychodź na skargę. Przyjmę to do wiadomości, wezmę na klatę. Tobie poprawi się humor, mi popsuje a i tak nic się nie zmieni. Bo nie może. Bo moje dziecko nie ma hamulców wewnętrznych i nie rozumie norm społecznych więc jak coś mu nie pasuje to wyzwie Cię znowu. Tylko następnym razem zastanów się, kto go tych słów nauczył? Bo na pewno nie ja. Wystarczy przejść się obok dzieci na placu czy na przerwie w szkole, żeby wiedzieć skąd się biorą brzydkie słowa. I nie, nie będę trzymała dziecka w domu lub śledziła go na placu zabaw tylko dlatego, żebyś Ty miał komfort psychiczny.

 Pośrednio doznawać okrucieństwa innych dzieci

… wychowywanych przecież idealnie przez wzorowych rodziców. Żadne dziecko z niepełnosprawnością nie kazało drugiemu jeść starego jedzenia z ziemi, tarzać się w piasku lub zdjąć majtki na środku placu zabaw. A mojemu synowi kazali to zrobić koledzy „z dobrych domów”. I co ja mogę wtedy zrobić? To jest dopiero dręczenie, może to ja zadzwonię na policję dla odmiany? Również dlatego, że Twoje dziecko często bije moje za to, że jest inne i mu dokucza. Pozostaje mi łykać łzy w samotności i krzyczeć w poduszkę z bezsilności.

Łykać dumę gdy prosisz o pieniądze

bo od państwa jedyne co dostajesz to 184 zł zasiłku pielęgnacyjnego a terapie i inne zajęcia trzeba opłacić ze swojej kieszeni. Nie wiesz ile kosztowało mnie schowanie dumy do kieszeni i proszenie znajomych/przyjaciół/rodzinę o 1% podatku – i jak przykro jest jeszcze czasem słyszeć komentarze, że przecież nie ma śmiertelnej choroby więc po co mu terapia.

Drogi rodzicu zdrowego dziecka, pamiętaj tylko, że niepełnosprawność może nadejść nagle, nie znasz tak naprawdę dnia ani godziny. Może akurat Tobie urodzi się wnuk z autyzmem? Pamiętaj, karma to wredna małpa i to co robisz drugiemu – zawsze wraca. Więc zanim ocenisz/głośno wyrazisz krytykę/zadzwonisz na policję/głupio skomentujesz – POMYŚL! To podobno nie boli!

 

Share: